【青医科普·世界多发性硬化日】看见“隐形”的疾病，点亮生命的希望

       5月28日是世界多发性硬化日。这个由全球性的非营利组织—国际多发性硬化联盟发起的主题日，至今已走过16年历程。借此机会，带您走近多发性硬化患者的世界，看见他们的困境与希望。

       当免疫系统“攻击”神经，无法预测的人生崩塌
       多发性硬化是一种“罕见且沉默的疾病”，在大众的眼里仍十分陌生，但它并非罕见到可以忽视——全球有超过180万多发性硬化患者，中国整体人群发病率为0.235/10万人年。多发性硬化好发于29-39岁人群，女性发病率是男性的1.5-2倍，因此有“美女病”之称。
       多发性硬化是一种以中枢神经系统（大脑、脊髓和视神经）慢性炎性脱髓鞘为特征的神经免疫疾病。通俗来讲，就是免疫系统“误伤”了自身的神经纤维保护层。该疾病的核心机制是免疫系统异常激活，错误攻击并破坏神经纤维髓鞘，从而引发神经功能异常表现，如视力下降、肢体无力、肢体麻木、平衡障碍、认知衰退等。
       在免疫系统的反复攻击下神经系统损伤与修复交替，致使患者的临床表现多种多样、时轻时重。这种疾病如同“隐形杀手”：患者可能某天突然视力模糊、肢体无力，或是写字颤抖、尿失禁，甚至因脑萎缩加速而丧失生活能力。这种临床表现的不确定性与“反复无常”导致该病误诊率高，部分患者错过了早期治疗的黄金期。
       从“无解”到“可控”，医学突破照亮前路
       随着医学的进步，多发性硬化这个“隐形杀手”已从以前的“不治之症”变成了目前的“可控可治”。
       急性期治疗的主要目标是减轻恶化期症状、缩短病程、改善残疾程度和防治并发症。可通过激素冲击、血浆置换极大缓解临床症状。
       缓解期则以干扰素、单抗类药物延缓残疾进展、控制复发。单抗类药物是多发性硬化的革新性疗法，其通过精准调控免疫系统，为患者提供了高效、安全的治疗选择，尤其对传统疗法无效的进展型患者意义重大。随着奥瑞珠单抗等药物进入中国并纳入医保，将有更多患者因此受益 。
       每一份关注，都是改变的力量
       2018年5月，多发性硬化被纳入我国第一批《罕见病目录》，此后多种针对性药物被纳入医保，给多发性硬化患者带来曙光。然而，我国多发性硬化的缓解期治疗药物使用率仍低于欧美国家，部分患者因药物副作用或经济压力停药。疾病知识的普及、药物的研发与成本降低仍任重而道远。
       关注多发性硬化，提高疾病知晓度并呼吁政策提高药物可及性。如身边的人有不明原因的反复视力下降、肢体麻木无力，请及时至神经内科门诊就诊或咨询。
       专家介绍
       刘明媛主任医师
       职务：科室副主任
       学历：博士研究生
       社会兼职：中华医学会神经病学分会神经免疫学组委员，中国免疫学会神经免疫分会委员，中国人体健康科技促进会神经变性病专委会委员，中国老年学和老年医学学会脑认知与健康分会委员，上海市中西医结合学会慢病神经系统疾病专业委员会，上海市神经科学学会神经免疫分会委员。
       医疗擅长：擅长卒中急救，溶栓取栓，脑血管病防治，神经免疫疾病及其他神经系统疑难杂症的诊断、中西医结合治疗。
       荣誉：岳阳临床医学院本科生优秀论文指导教师，中国民族医药学会科学技术奖·科技进步奖“三等奖”(排名第三)，上海医学科技奖“三等奖”(上海市排名第五)，长海医院十佳优秀青年医师，海军军医大学A级优秀教员，海军军医大学先进教学个人，长海医院优秀临床带教。
       科研：获两项国家自然科学基金、上海自然基金资助，获得3个发明专利，发表SCI论文20余篇，其中10分以上4篇。参编多个全国专家共识。
       专家门诊时间：每周二全天

■田青